Visita del actual investigador del SRT a Madrid

¡Hola a todos!

Están organizando una reunión el sábado 25 de febrero con el Prof. Hennekam, que es el experto a nivel internacional en SRT en estos momentos.  Va a Madrid y  ha ofrecido dar una charla sobre SRT, y es posible que entre él y otros genetistas del Hospital La Paz puedan ver a las personas con SRT, si los familiares lo desean. Aparte de esto, estamos buscando otros profesionales que puedan verles: fisioterapeutas, oculistas, quiroprácticos... Harían una charla por la mañana y sesiones individuales con los profesionales por la tarde.

Necesitan saber quién estaría interesado en asistir, para poder buscar presupuestos lo más aproximados posibles y daros una idea de lo que costaría la inscripción, que intentaremos que sea lo mínimo posible. Por favor, mandad un mensaje a rubinsteintaybiesp@gmail.com  y decir si en principio estaríais interesados en participar, también cualquier pregunta o sugerencia  que tengáis. 

Sc@ut sistema de comunicación aumentativo y alternativo Andaluz.

Sc@ut es un sistema de comunicación aumentativo y alternativo para personas pertenecientes a distintos colectivos de necesidades especiales, que necesitan de este tipo de herramientas para comunicarse y así poder integrarse mejor socialmente.

Ha sido desarrollado principalmente por el grupo GEDES (Grupo de investigación en Especificación, Desarrollo y Evolución de Software) de la Universidad de Granada y es totalmente gratuito.

Cuenta con un generador de plantillas para PC, las cuales podemos utilizar después en las versiones del comunicador que existen para PC, PDA y Nintendo DS. Nosotros vamos a centrarnos en la versión para Nintendo DS ya que nos parece una elección perfecta para muchos de sus posibles usuarios.


Existen varias ventajas en la versión del comunicador para Nintendo DS, algunas de ellas son:

• Realimentación: Dos pantallas, una de ellas táctil nos permiten mayores posibilidades de interacción.
• Multimedia: Al ser un dispositivo de juego tiene grandes capacidades multimedia (sonido, vídeo, gráficos).
• Autonomía: Aproximadamente 11 horas.
• Precio: Inferior al de una PDA.
• Resistencia: Dispositivo pensado para ser utilizado por niños (posibles golpes y arañazos en la pantalla).
• Motivación: Se pueden usar otros juegos comerciales como complemento o premio para el niño.

Para poder utilizar el comunicador en Nintendo DS es necesario que dispongamos de una flash-card para poder ejecutar aplicaciones no oficiales en la consola, ya que el comunicador no cuenta con licencia oficial de Nintendo y se distribuye digitalmente, en vez de en un cartucho como los juegos comerciales de Nintendo DS.

Podemos descargar tanto el generador para PC como el comunicador para Nintendo DS en: http://scaut.ugr.es/index.php/descargas.html

El manual para el generador: http://scaut.ugr.es/index.php/descargas/doc_download/52-tutorial-del-generador-de-comunicadores-scut.html

Y el manual comunicador para Nintedo DS: http://scaut.ugr.es/index.php/descargas/doc_download/54-manual-de-uso-del-comunicador-scut-para-nintendo-ds.html

Reunión Virtual.

REUNIÓN VIRTUAL  INTERNACIONAL  con padres, familiares y afectados por el SRT, para compartir experiencias dudas, miedos y esperanza.


Día 30 de Octubre durante todo el día.


Grupo de Facebook: REUNIÓN VIRTUAL CON PADRES E PERSONAS CON SÍNDROME RUBINSTEIN TAYBI

Nueva Etapa

Por fin llegó el gran día el 12 de Septiembre empezó mi niño ¡el cole! a las 10 de la mañana estábamos esperando a que abriesen la puerta para entrar en esta nueva etapa, bien guapo y con su nueva mochila de "niño mayor" no se quien estaba mas nervioso el o yo, seguro que yo, estaba lleno de niños y padres algunos de ellos llorando como es normal y mucho de los mayores también con las lágrimas a punto de salir pero reprimiendo se para no contagiar a los peques, la puerta de entrada a la clase donde nos recibía la profe estaba a remolinada de niños y no dejaban pasar a mi peque pero el no tuvo ningún problema se hizo un hueco y pasó tan contento empezó a ver su nueva clase y ni siquiera se despidió de mi se acercó a un cajón lleno de juguetes y allí se quedó.
Hoy le he preguntado si quería ir al cole me ha sonreído y me ha dicho que si con la cabeza...Se está haciendo mayor.

Nueva Curva de Crecimiento

Se está elaborando una nueva Curva de Crecimiento, este estudio lo esta gestionando el Dr. Hennekam en el Departamento de Pediatría de la Universidad de Amsterdam. Todas las personas que tengan SRT pueden participar enviando sus datos de crecimiento al siguiente enlace: https://www.surveymonkey.com/s/RTSsurvey1inSpanish
¡PARTICIPA! es importante para todos.

¡¡¡Verano,Verano,Verano!!!

Este verano en el cual seguimos nos ha traído regulares y buenos momentos, los buenos pues que mi peque ha visto por fin en persona a los animales de granja que tenia en los libros que tanto le gusta mirar, por ejemplo cuando veíamos a las vacas se ponía muy nervioso...ponía sus manitas en la cabeza a modo de cornamenta me miraba y después señalaba a las vacas desde luego su carita lo decía todo, y cada vez que nos despistábamos se ponía a correr detrás de las gallinas, ¡yo no se quien corría mas!,  esta claro que se lo ha pasado o mejor dicho se lo han pasado genial el y su hermana pues aunque son niño y niña parecen zipi y zape son muy traviesos los dos ¡pero muy divertidos!. parece que hemos crecido un poco y casi nos han desaparecido al menos por el momento los mocos, también hemos avanzado mucho en la piscina le encanta bucear y hacemos cada vez mas sonidos diferentes con la boca  también hace algunos gestos de apoyo al lenguaje y la prueba que se le ha realizado de Tiroides ha salido normal. A groso modo esto es todo lo bueno seguro que se me olvidan cosas. 

Y lo regular pues...que en septiembre tendremos que operarlo de una criptorquidea unilateral y debido a los reflujos y vomitos que siguen con cierta frecuencia pues le tienen que hacer una serie de pruebas no muy agradables  como: PH-Metría Esofágica de 24 hora y un Contraste Estomacal, también otra prueba seria Test de Lactosa pues parece que tiene una cierta intolerancia.

Bueno el verano no ha terminado espero que siga dando mas de si.

¡¡Divino verano!!

Es bueno para todos el cambio de rutina en nuestras vidas ya sea en mayores como en niños, así que mis peques y yo nos hemos tomados vacaciones de nuestras obligaciones diarias tales como Atención temprana y fisioterapia y lo hemos cambiado por largas sesiones de estimulación en la piscina jugando con el agua otros niños y muy importante al aire libre, es otro ritmo estamos en verano y hay que disfrutarlo, también se le pueden enseñar cosas, como por ejemplo signos de apoyo al lenguaje en este veranos voy a intentar enseñar cuatro signos que me parecen importantes para su independencia de cara al colegio son: agua, comida, ayuda, dolor-daño, seguro que se nos da estupendamente.

Becas del Ministerio de Educación

Por fin ya esta abierto el plazo de solicitud de las becas que concede el Ministerio de Educación para niños con Necesidades Especiales NEE para el curso escolar 2011-2012  y se pueden solicitar para:

    Enseñanza: hasta 862,00 euros.

– Transporte escolar: hasta 617,00 euros.

– Comedor escolar: hasta 574,00 euros.

– Residencia escolar: hasta 1.795,00 euros.

– Transporte para traslado de fin de semana de alumnos internos en centros de educación   especial  : hasta 442,00 euros.

– Transporte urbano: hasta 308,00 euros.

– Libros y material didáctico:

Educación Primaria, Educación Secundaria Obligatoria, y Formación para la transición a la vida adulta: hasta 105,00 euros.

Resto de niveles de la enseñanza post obligatoria: hasta 204,00 euros.

– Reeducación pedagógica o del lenguaje: la que en cada caso se fije como necesaria y suficiente, en aplicación de las reglas del apartado 6 del presente artículo, con un límite máximo de 913,00 euros para cada una de ellas.

como  en todo hay que cumplir una serie de requisitos pero se puede pedir desde los niños que empiezan en infantil hasta terminar los estudios, el plazo va desde el 25 de junio al 22 de julio de 2011, hay que tener en cuenta que aunque el plazo es muy amplio los colegios a partir de julio suelen estar cerrados y la solicitud también tiene que estar firmada por el equipo de orientación que también cogen vacaciones así que no hay que dormirse en los laureles.

En este enlace del Ministerio esta toda la información necesaria, suerte!.
http://www.educacion.gob.es/horizontales/servicios/becas-ayudas-subvenciones/para-estudiar/primaria-secundaria/beca-necesidad-especifica.html

Fisioterapia Respiratoria Infantil

Hoy hablando con la profe de Ignacio en Atención Temprana, me ha comentado que hay una técnica que se está empezando a emplear en España con niños con problemas respiratorios, que se pone malitos muy amenudo con resfriados, gripes, bronquiolitis, otitis, etc, etc, nuestros niños SRT son propensos a ellos así que lo recomiendan.

La terapia respiratoria ofrece diferentes técnicas de tratamiento y mantenimiento para conseguir que el sistema respiratorio esté libre de obstrucciones y/o conseguir un rendimiento más alto de la ventilación.

Terapia respiratoria en pediatría

Los niños son propensos a sufrir infecciones respiratorias de vías altas (oído, garganta o nariz) o bajas (broncopulmonares).
Hay circunstancias (infecciones de virus o bacterias, reacciones alérgicas, al aire frío o la humedad...) en las que el moco se produce en exceso y dificulta el paso del aire, lo que puede favorecer la instalación y desarrollo de posibles infecciones.
La aplicación de la fisioterapia respiratoria en un niño, junto con el diagnóstico médico, disminuye la ingesta de medicamentos, hace que el tratamiento sea más corto, evita las infecciones de repetición y colabora a conseguir un buen desarrollo de los pulmones.
Todo esto utilizando técnicas manuales y respetando las bases fisiológicas del aparato respiratorio, que son despegar, transportar y eliminar las secreciones que hay a las vías aéreas.

¿A quién va dirigida?

La fisioterapia respiratoria se puede aplicar a cualquier edad y va dirigida a cualquier persona que presente alguna alteración del sistema respiratorio como por ejemplo:

• Hipersecreción bronquial
• Bronquitis
• Bronquiolitis
• Neumonía (o pulmonía)
• Fibrosis quística
• Asma bronquial
• Ablación parcial pulmonar
• Enfisema
• Y otras ...

Información obtenida de: http://fisiogim.com/es/sp05_fisioterapia_respiratoria.htm 

¡Una estupenda noticia!

Tras la segunda valoración realizada a mi peque con otro Equipo de Orientación Educativa (EOE) diferente al primero  y realizarle una serie de pruebas y entrevista familiar, han visto que mi hijo tiene aptitudes para poder tener una educación ¡ORDINARIA CON LOS APOYOS NECESARIOS!  . La mejor noticia que nos podían dar, nos hemos cerciorado que la decisión que han tomado ha sido fruto de las pruebas y experiencia que tienen como profesionales y no por la insistencia nuestra, y así ha sido.
Así que ya estamos preparando la matricula para el cole que habíamos elegido en un principio al que podrá ir con sus compañeros de guarde y su vecino.

¡Todo un mundo por descubrir!

Son las 20:30 como casi todos los días empieza la rutina para el baño, cena y a dormir, pero hoy en el baño casi al finalizarlo se me ocurrió que el tirase del tapón del baño, así lo hicimos juntos y...cuando empezó a desaparecer el agua haciendo ruido y formando un remolino su cara se transformo en una exclamación muda de sorpresa, no se lo podía creer lo que estaba pasando...ponía la mano en la boca del desagüe y se reía porque le succionaba un poco la mano. Yo me quede aun mas sorprendida pensar que una cosa tan tonta le podía gustar tanto, ahora todos los días tira el del tapón.

Otra valoración

Después de casi un mes de espera y tres visitas a la Consejeria de Educación de la J.A., me comunican por teléfono que al no estar conforme con el dictamen del Equipo de Orientación lo único que se puede hacer es solicitar de forma extraordinaria otra valoración, y así hemos registrado en la Consejeria nuestra petición de realizar otra valoración, con otro equipo y que se realice en el centro de Atención Temprana donde mi hijo acude. De todas formas me parece muy mal por parte de la Delegada o de quien corresponda el no concertar una reunión con nosotros para poder escuchar de viva voz nuestras alegaciones por el cual no entendemos que nuestro hijo tenga que asistir por obligación a un Aula Especifica.
El Equipo de Orientación su nombre bien lo indica esta o debe estar para orientar, solo en algunos casos cuando los padres abandonan sus obligaciones para con sus hijos si deben  actuar de otra manera, pero para unos padres como nosotros que lo estamos dando todo por nuestros hijos....¡Por favor!.
Además no nos quieran vender la moto de la integración cuando lo primero que están haciendo sin conocer a mi hijo es apartarlo de la sociedad con la excusa de que así estará mejor atendido, no olviden señores educadores que todos los niños con o sin necesidades deben estar bien atendidos y no ser excluidos por ser diferentes, además siempre hay tiempo para dar un paso atrás no lo den antes de tiempo.

Seguiremos luchando por la verdadera integración y no por la que nos quieren vender.

Se despide un genio. (fragmento)

Siempre di lo que sientes y haz lo que piensas. Si supiera que hoy fuera la última vez que te voy a ver dormir, te abrazaría fuertemente y rezaría al Señor para poder ser el guardián de tu alma. Si supiera que esta fuera la última vez que te vea salir por la puerta, te daría un abrazo, un0 beso y te llamaría de nuevo para darte más. Si supiera que esta fuera la última vez que voy a oír tu voz, grabaría cada una de tus palabras para poder oírlas una y otra vez indefinidamente. Si supiera que estos son los últimos minutos que te veo diría "te quiero" y no asumiría, tontamente, que ya lo sabes.

Siempre hay un mañana y la vida nos da otra oportunidad para hacer las cosas bien, pero por si me equivoco y hoy es todo lo que nos queda, me gustaría decirte cuanto te quiero, que nunca te olvidaré.

El mañana no le está asegurado a nadie, joven o viejo. Hoy puede ser la última vez que veas a los que amas. Por eso no esperes más, hazlo hoy, ya que si el mañana nunca llega, seguramente lamentarás el día que no tomaste tiempo para una sonrisa, un abrazo, un beso y que estuviste muy ocupado para concederles un último deseo. Mantén a los que amas cerca de ti, diles al oído lo mucho que los necesitas, quiérelos y trátalos bien, toma tiempo para decirles "lo siento", "perdóname", "por favor", "gracias" y todas las palabras de amor que conoces.

Nadie te recordará por tus pensamientos secretos. Pide al Señor la fuerza y sabiduría para expresarlos. Demuestra a tus amigos cuanto te importan."




GABRIEL GARCÍA MÁRQUEZ

¡¡¡No estoy conforme!!!

Hoy he tenido reunión con el EOE (Equipo de Orientación en Educación) y me comunican que después de la valoración que le realizaron a mi hijo en una hora apróximadamente días atrás observandolo y haciéndome una serie de preguntas,  creen que lo mas conveniente para la educación de mi hijo es entrar en una clase especial con otros niños con necesidades especiales.
¡Menudo chasco! una vez repuesta de la noticia les hice saber que no estaba conforme ya que los dos informes que les entregué realizados uno por la profesora de su guardería  y el segundo por su profesora de Atención Temprana , independientes pero favorables para que mi peque entrase en una aula ordinaria, es mas actualmente el esta en una clase con 22 niños "sin" necesidades especiales ¡y es uno mas! con un poco mas de atención pero no resta tiempo de decación por parte de la profesora a los demás niños y lo mejor de todo es que el va aprendiendo lo que  cualquier niño a su ritmo pero sin restricciones.
No estoy conforme que la educación de mi hijo este en manos de un grupo de profesionales que se rigen por un método de valoración realizado en una hora, tendrían que contar también con la opinión de los padres nosotros mejor que nadie conocemos las capacidades de nuestros hijos  ¡¡¡no quiero que limiten la educación de mi hijo no quiero que le enseñen cosas especiales !!! ¡¡¡quiero una educacíón ordinaria para el !!! y si en el futuro se ve que no funciona pues pasarle a una clase especial pero no rechazarlo de primeras, ¡¡tiene derecho a una oportunidad!!
¡Y luchare con todas mis fuerzas para que la tengas peke!

¡Ya ando solito!

La media de los niños con SRT para andar es de dos años y medio según los estudios realizados, pero esto es como siempre depende de cada niño, y así es mi hijo con 2 años y un mes se ha soltado completamente y ya anda solo, desde hacía tiempo andaba por casa con bastante soltura y por la calle siempre cogido de la mano y muy torpe con sus pasos se tropezaba mucho se sentía  inseguro y eso le hacia el no querer andar solo pero ya eso paso, estamos muy contentos y orgullosos de nuestro peque al que vemos que va alcanzando metas, a su ritmo y es muy emocionante.

Escarlatina, me suena a antiguo

Mi peque llevaba varios días malito con fiebre, vómitos, mocos etc pero el pasado domingo le salieron unas machitas en el tórax así que corriendo nos fuimos al Hospital pensando que lo que podía ser es una autointoxicación alimenticia o algo así,  pero cuando nos dijeron que lo que tenia era:  ¿Escarlatina? eso me suena a antiguo, le dije al medico cuando le diagnostico esta enfermedad a mi peque, y ella me dijo que había ahora una oleada de esta enfermedad, así que nos hemos pasado toda la semana malitos en casa menos mal que lo cogimos a tiempo y no la ha sufrido mucho, lo peor son los vómitos por que las mimas manchitas que tiene en el cuerpo las tiene en la garganta que le produce mucha tos.

os dejo información de esta enfermedad recogida en guiainfantil.com

La escarlatina es una enfermedad contagiosa que se distingue por la aparición de una erupción cutánea (puntos rojos brillantes) que se va extendiendo desde el pecho y la nuca hasta todo el cuerpo. Suele ir acompañada por una amigdalitis con dolor de garganta, fiebre, pérdida de apetito, abatimiento, vómitos, además de dolor de estómago (debido a la inflamación de ganglios abdominales).

Los niños afectados con este cuadro presentan rostro rosado con un tinte más pálido alrededor de la boca. La edad de mayor frecuencia de aparición es la de los niños escolares y adolescentes, sobre todo en épocas de primavera e invierno. La forma de contagio es la de contacto persona a persona, a través de las secreciones respiratorias.

Causas de la escarlatina

Esta enfermedad es producida por una bacteria (Estreptococo hemolítico A). El período de incubación es de entre 2 y 5 días aproximadamente.

Tratamiento de la escarlatina

Lo primero, el diagnóstico. Por la edad, contactos, histórico clínico, análisis físico, además de pruebas como Exudado de Fauces con Cultivo y las Pruebas de detección rápida de la bacteria en garganta. Los resultados tardan 2 días. Si se confirma la enfermedad, el médico prescribirá algún antibiótico. El tratamiento es efectivo en 2 días, pero la mejoría no significa que usted deba suspender la medicación. Es normal encontrar niños con complicaciones por el no cumplimiento del tratamiento antibiótico de 10 días de duración (mínimo de 7 días). El niño puede regresar a la escuela a las 48 horas de iniciado el tratamiento antibiótico. Con medicación no contagia. Cuándo las erupciones desaparecen es normal la presencia de descamación tanto en la cara como en las manos. La Escarlatina puede repetirse 3 (tres) veces en la vida ya que son 3 las toxinas del Estreptococo que pueden producirla.

Atención Temprana

Mi peque desde los tres mese acude tres veces en semana a clases de A.T., aparte todo lo que yo he ido aprendiendo lo seguimos trabajando en casa,  eso le ha ayudado mucho en su desarrollo. El médico que nos confirmó que tenia SRT nos dijo que seria lo mejor para el que empezase cuanto antes ya que no se conocía el alcance que tenia el síndrome sobre el y la verdad que cada meta que nos proponemos la vamos alcanzando, con mucho trabajo eso si, pero al final la conseguimos.
Los conocimientos que he aprendido también los he puesto en practica con mi hija y se nota con respecto a otros niños, no hace falta ser un niño con necesidades especiales para hacer este tipo de ejercicios o juegos en casa o en un centro especializado.  Yo soy de la opinión de que deberían dar al menos nociones básicas de A.T. en los cursillos de preparación al parto (en vez de tanta materia que a la hora de la verdad  que es el parto se te olvida),ya que es muy beneficioso para el niño en todos los sentidos.

Para acceder a A.T. tienes  dos opciones la primera  por la privada conciertas una cita con el centro que te guste y valoran a tu hijo y te comentan que seria necesario hacer, y la segunda opción es por la Seguridad Social tienes que hablar con tu pediatra, y el te informara de los centros que hay disponibles y el lo tiene que solicitar también en el propio centro valoraran a tu hijo y te informará de que es lo que hacer.

Desde aquí animo a todos los papas que se informen de la Atención Temprana o Estimulación Precoz y que la apliquen a sus niños que no se arrepentirán.

28F día Mundial de las Enfermedades Raras

Se celebra el día  Mundial de las Enfermedades Raras, espero que  con la campaña que ha realizado FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) se sensibilice un poco la población, ya que a todos nos pasa que hasta que no nos toca de cerca no vemos realmente por lo que pasan estas familias y me incluyo. El camino no es fácil y se vislumbra largo y cuesta arriba pero como todo en la vida hay que tomárselo de la mejor manera posible, de esta manera se planta mejor cara a los contratiempos. Esta filosofía que dejo aquí plasmada me ha costado mucho, mucho aprenderla y todo ello me lo han enseñado mi niño y mi niña y otras veces mi marido.

Tenemos que tomar conciencia todos de que hay un sector de la población que necesita una serie de necesidades extra a las de cualquiera y no por eso excluirlo o ponerle techo, si todos lo entendiésemos así la vida de estas, nuestras personas seria mucho mas fácil.

Os dejo el enlace al anuncio de FEDER. http://www.youtube.com/watch?v=_6OZumdrYtQ&feature=BF&playnext=1&list=QL&index=1

La enfermeria en casa

Empezamos la semana estupendamente, tengo a mis dos peques en casa malitos...con lo de siempre un "virus" ja ja ja o así lo denominan los médicos cuando no saben lo que tienen, los síntomas son: mocos, fiebre, tos, vomito ¿que es?...pues muchos mimos, suero fisiológico, antitérmicos si tiene fiebre etc, pero que hacer cuando son dos los que quieren los mimos a la vez...pues si tienes a uno en brazo el otro llora y si sueltas al que tenias en brazos para coger al otro...¡uf te monta una!...que llega un momento que no tienes ni idea de lo que hacer, aunque algunas veces se me pasa por la cabeza hacer puenting desde la ventana de mi salón pero sin cuerda (es una broma), aunque no mucho mejor es un maratón de Cantajuegos o Dora la exploradora aunque al menos los entretiene sentados y casi sin pensar en nada.
Bueno lo que espero de verdad es que se pongan buenos pronto que verlos así de pachuchos me da mucha cosita.

V Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras

El Colegio Oficial de Farmacéuticos de Sevilla y la Federación Española de Enfermedades Raras organizan del 17 al 19 de febrero la V Edición del Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Bajo el título, “Uniendo esfuerzos frente a las enfermedades raras”, todas aquellas personas interesadas en el abordaje de las patologías poco frecuentes se darán cita en Sevilla en el congreso bianual más importante sobre estas enfermedades.

Más información: http://www.farmaceuticosdesevilla.es/opencms/opencms/Proyecto/proyecto/RICOFS/congresoMHER.html

Dependencia

¡Por fin!, después de un año y medio de entregar la documentación para solicitar las ayudas para las personas con dependencia y varias visitas por parte de la Junta y Ayuntamiento (Servicios Sociales), nos visitaron en casa para ver al peque, como está y valorar las necesidades económicas o domiciliarias que necesitase, ya nos han comunicado que dentro de unos 6 meses nos darán la ayuda económica, la cuantía no nos lo han comunicado pero bueno menos da una piedra.

Además para madres o padres que  no estén trabajando y que no cobren el paro, le dan de alta en la Seguridad Social como cuidadores y por lo menos seguimos cotizando a la Seguridad Social que  hay que pensar también en nuestra jubilación.

Buceando por internet he encontrado un nuevo plan que están poniendo en marcha desde el Ministerio de Educación, Igualdad y Trabajo e Inmigración, para la acreditación de las competencias profesionales adquiridas por las personas a través de la experiencia laboral o de vías no formales de formación en el ámbito del cuidado de la educación infantil y la atención a personas dependientes. Este plan se llama
Acredita-T

Para mas información: http://www.juntadeandalucia.es/igualdadybienestarsocial/export/Dependencias/HTML/index.html

http://www.acredita-t.gob.es/

¡¡Al cole!!

El próximo año mi hijo ira al colegio y eso me llena de sentimientos contradictorios, por un lado la satisfacción de que se esta haciendo cada vez mas mayor de que tendrá nuevas experiencias, nuevos amigos, aprenderá cosas nuevas y por otro lado..tengo la inseguridad de si estará bien atendido, si se integrara bien.
Así que como ya tenia claro el colegio que quería para el, solicite una entrevista con la directora del centro y la verdad es que me aclaro las dudas que tenia, el centro  que he elegido es un colegio público que esta preparado para niños con necesidades especiales eso significa que tiene personal adecuado para atender a estos niños.
En Andalucia que es donde yo resido la solicitud de matricula se abre en Marzo.
Para niños con necesidades especiales hay que entregar en el colegio además de la mencionada solicitud, todos los informes médicos de especialistas del niño, para que el colegio lo envié al EOE (Equipo de Orientación Educativa) además si el niño esta asistiendo a Atención Temprana ellos mismos realizaran un informe y lo remitirán por correo al EOE, cuando reciban toda la información del niño te citan para valorar el tipo de educación y centro que necesite el alumno.

Mas información : http://www.juntadeandalucia.es/educacion/

SRT en Facebook

Hace poco encontré en Facebook un grupo liderado por Luisa madre de una peque con SRT, este grupo esta integrado por varios papas y mamas con la misma situación, el cual me dio mucha alegría poder entrar a formar parte (y todo hay que decirlo...me dieron una calurosa bienvenida), así podremos estar en contacto y ver diferentes puntos de vista, y comentar con mucha ilusión las metas alcanzadas de nuestros peques.

Este grupo lo podéis encontrar en Facebook y en la barra de buscar amigos poner: "SÍNDROME RUBINSTEIN TAYBI EN ESPAÑA"