Día Mundial de las Enfermedades Raras. Todo lo que debes saber
Estimados amigos:
Tenemos el placer de informaros que el próximo 29 de febrero se celebra el “Día Mundial de las enfermedades raras” que tiene como principal meta reivindicar la Solidaridad internacional hacia las familias con patologías poco frecuentes.
De esta forma, un año más, desde FEDER en colaboración con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) organizamos una Campaña de Sensibilización en toda España que busca reivindicar el derecho a la vida de las personas con patologías poco frecuentes.
Para ello, FEDER junto con todos vosotros (asociaciones, organizaciones, familias y pacientes) en colaboración con instituciones, empresas, administración, plataformas sociales, sociedades médicas e investigadores nos vamos a unir durante el mes de febrero para alzar la voz al unísono y reivindicar medidas urgentes que mejoren la vida de los 3 millones de españoles con estas enfermedades.
El objetivo es posicionar a las enfermedades raras como una prioridad social y sanitaria. La razón es que la falta de información y el desconocimiento social de estas enfermedades provoca situaciones tales como que la media de diagnóstico para estas patologías sean 5 años o que el 76% de las personas con estas enfermedades se sienta rechazado y discriminado.
¿Qué se va a realizar?
Para lograr esta sensibilización sobre el problema, durante los meses de enero y febrero se van a impulsar un centenar de actividades por el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Todas ellas, tendrán como denominador común, la defensa de los derechos de las familias.
Además, desde FEDER lazaremos una Campaña de publicidad que busca concienciar a la sociedad de que todos podemos hacer algo para ayudar a las familias.
No obstante, no buscamos concienciar solamente a la sociedad civil sobre la importancia del abordaje de estas patologías. También queremos sensibilizar a las administraciones públicas, nacionales y autonómicas para que impulsen medidas concretas que mejoren el día a día de las familias. De esta forma, en el marco de la Campaña lanzaremos el “Informe de Alerta sobre las graves consecuencias de las políticas de recorte” que irá acompañado de un “Informe de Propuestas para mejorar la atención de las personas con enfermedades raras”.
IMPORTANTE: Desde FEDER pondremos a vuestra disposición todo el material de Campaña para que podáis hacer uso de ellos en vuestros actos, asociaciones, etc…
El día mundial 2.0
Este año y como principal novedad, la Campaña tendrá una especial presencia en redes sociales y smartphone. De esta forma, desde la Federación buscamos llevar todos los mensajes del Día Mundial a sus principales redes: facebook y twitter en donde tenemos ya numerosos seguidores que colaboran en la difusión y movilización.
Además, somos conscientes de la revolución que están suponiendo las aplicaciones para smartphone y por ello vamos a desarrollar una específica del Día Mundial en donde los usuarios podréis acceder a toda la información, comentar en redes sociales y descargar todo el kit de campaña.
Unirse al Día Mundial
Desde FEDER os invitamos a adheriros al día más importante de la historia en materia de enfermedades raras. Para ello, os damos algunas ideas de cómo formar parte de la Campaña:
1. Busca tu acto por el Día Mundial más cercano y ACTÚA: Toda la información en el Pack de Información general de Campaña.
2. Realiza tu propio acto por el Día Mundial y ACTÚA: Toda la información en el Pack de Información general de Campaña.
3. Adhiérete a la Declaración Oficial del Día Mundial y ACTÚA: Durante el mes de febrero estará disponible en nuestra web.
4. Recauda fondos a través de una actividad y destínalo a las personas con ER a la vez que ACTÚAS: Toda la información en el Pack de Información general de Campaña.
5. Escribe un mensaje el 29 de febrero. PASALO a tus amigos y ACTÚA: Tan sencillo como reenviar este sms es ayudar a las personas con enfermedades raras.
6. Participa en la movilización que se va a generar en redes sociales: Difunde y participa en las actividades que FEDER va a impulsar a través de Facebook y Twitter con motivo del Día Mundial.
7. Siendo promotor del Día Mundial y llevando nuestra voz: Difundiendo nuestro mensaje y nuestra campaña a toda su red de contactos.
8. Enviando testimonios que trasladen falta de equidad: Envía tus testimonios a comunicacion@enfermedades-raras.org
¿Vas a realizar alguna actividad? CUENTANOSLA
Si desde tu asociación o bien a nivel individual vas a realizar alguna actividad por el Día Mundial, queremos que nos la cuentes para poder darla difusión a través de nuestros medios corporativos. Por ello, te rogamos que te descargues la ficha de actos y la envies rellena a comunicacion@enfermedades-raras.org con toda la información que tengas sobre la actividad.
