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martes, 6 de noviembre de 2012

Retomando el camino

Hace mucho tiempo que no escribo y no comento como nos va, pero la verdad es que sí un niño ya de por sí te quita tiempo dos ya.....bueno por donde empezar, lo dejamos en revisiones médicas, que se han pasado bien, menos la eco que nos ha dado un pequeño cálculo que le ha bajado a la vejiga y que esperamos que se desprenda lo antes posible para eliminarse. También lo vio el otorrino  y nos comento que tenía los oídos llenos de mocos que esperaría a pasar el verano y ver si eliminaba los mocos  y si no tendría que operarlo.

Después llegó el verano y la verdad es que ha sido estupendo!, piscina a diario y días largos, así que hemos podido practicar mucha hidroterapia, cosa que el estaba encantado además este año ha estado muy independiente pues se le han puesto los típicos manguitos en los brazos y de esta manera ha podido ir desplazando se por toda la piscina solo (siempre en nuestra compañía) pero no como en años anteriores que tenía que estar en brazos.
En verano no solo ha sido piscina también hemos trabajado, hemos seguido con nuestras clases de atención temprana y logopedia y como no había colegio, le puse trabajo extra en casa, y la verdad es que unos de los trabajos que hemos realizado este verano ha sido los números del 0-10 y se los ha aprendido todos, con ayuda del IPad y una aplicación estupenda que encontré  que se llama Números Divertidos.
Ya me habían comentado que la tecnología se les da muy bien por norma a los SRT pero no podía creerlo, pero es cierto, desde el primer día que trabajamos con el IPad se familiarizo estupendamente y hace de todo en el puzzles, juegos, busca en Internet sus vídeos favoritos.....etc.

Llego septiembre y la vuelta al colé y a la rutina que ya echábamos de menos y empezamos con nuestras clases y este año además hidroterapia pues como le fue tan bien en verano que hemos querido que continuase en invierno, esta vez lo hace con la asociación Tal Como Eres y la verdad es que estamos encantados. Y por supuesto el colegio al que fue muy contentó en su segundo año de escolarización, se puso muy nervioso de felicidad al ver de nuevo a su señor de clase y también al resto de profesorado que lo acompañan a lo largo del día, además este año lo hemos apuntado a comedor dos,veces en semana y de momento va bien.

De nuevo concertamos visita con el otorrino para ver que tal el oído, pero como yo me temía nos comento que los mocos seguían y que sería recomendable operar y poner unos drenajes en los oídos y quitar las vegetaciones, y así lo hicimos pues después de la prueba auditiva que se le realizo y nos dio una pérdida importante, no se podía confirmar si fuese natural o por culpa del moco, así que se le ha operado y como siempre ha tenido un postoperatorio ejemplar.

Y de momento es todo este curso esperó que aprenda el alfabeto ya reconoce las vocales y algunas dice!
Espero no tardar tanto la próxima vez en escribir, un saludo.




miércoles, 23 de mayo de 2012

Día mundial del SRT

Desde la Asociación de afectados de SRT se han planteado dar a conocer  este síndrome de forma unánime y mundial dándole forma con un día especial, este día será el  3 de Julio, donde realisará algunas actividades la asociación anfitriona y desde donde animan a que desde cualquier parte del mundo se ponga un granito de arena, la AESRT también se ha puesto en marcha y están dando ideas para dar a conocer este síndrome. También el  Dr. Hennekam se ha puesto en contacto con la Asociación Australiana para dar todo su apoyo.


Os dejo la dirección de la web Australiana: http://www.worldrtsday.org/

miércoles, 7 de marzo de 2012

En la buena dirección

Este mes estamos de médicos revisiones, y de momento nos están dando buenas noticias así que os cuento, la Endocrino que lleva el caso nos ha dicho que mi peque ha crecido 8 centímetros en un año y que no está nada mal, así que de momento dejamos aparcado el tema de la hormona del crecimiento que aplicarlo en un niño tan pequeño (3 años) no es muy agradable y como tampoco hay estudios que determinen que sea un éxito pues que mejor esperar, y por otro lado también lo esta viendo en la Facultad de Podología de Sevilla uno de los catedráticos y nos comentaron que no hay que operarlo de los pies, que a lo mejor si se le encarnan mucho las uñas pues abría que quitar la piel que sobra, pero si que le han puesto unas plantillas ortopédicas, que yo pensé que se las estaría quitando al momento pero no, me ha sorprendido pues ahora no se quita los zapatos cosa que antes...en cualquier momento estaba descalzo.
Y a finales de mes Oftalmología y una eco renal a ver que tal.

miércoles, 29 de febrero de 2012

Día Mundial de las Enfermedades Raras

Da_Mundial
Estimados amigos:
Tenemos el placer de informaros que el próximo 29 de febrero se celebra el “Día Mundial de las enfermedades raras” que tiene como principal meta reivindicar la Solidaridad internacional hacia las familias con patologías poco frecuentes.

De esta forma, un año más, desde FEDER en colaboración con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) organizamos una Campaña de Sensibilización en toda España que busca reivindicar el derecho a la vida de las personas con patologías poco frecuentes.

Para ello, FEDER junto con todos vosotros (asociaciones, organizaciones, familias y pacientes) en colaboración con instituciones, empresas, administración, plataformas sociales, sociedades médicas e investigadores nos vamos a unir durante el mes de febrero para alzar la voz al unísono y reivindicar medidas urgentes que mejoren la vida de los 3 millones de españoles con estas enfermedades.

El objetivo es posicionar a las enfermedades raras como una prioridad social y sanitaria. La razón es que la falta de información y el desconocimiento social de estas enfermedades provoca situaciones tales como que la media de diagnóstico para estas patologías sean 5 años o que el 76% de las personas con estas enfermedades se sienta rechazado y discriminado.

¿Qué se va a realizar?
Para lograr esta sensibilización sobre el problema, durante los meses de enero y febrero se van a impulsar un centenar de actividades por el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Todas ellas, tendrán como denominador común, la defensa de los derechos de las familias.

Además, desde FEDER lazaremos una Campaña de publicidad que busca concienciar a la sociedad de que todos podemos hacer algo para ayudar a las familias.

No obstante, no buscamos concienciar solamente a la sociedad civil sobre la importancia del abordaje de estas patologías. También queremos sensibilizar a las administraciones públicas, nacionales y autonómicas para que impulsen medidas concretas que mejoren el día a día de las familias. De esta forma, en el marco de la Campaña lanzaremos el “Informe de Alerta sobre las graves consecuencias de las políticas de recorte” que irá acompañado de un “Informe de Propuestas para mejorar la atención de las personas con enfermedades raras”.

IMPORTANTE: Desde FEDER pondremos a vuestra disposición todo el material de Campaña para que podáis hacer uso de ellos en vuestros actos, asociaciones, etc…
El día mundial 2.0
Este año y como principal novedad, la Campaña tendrá una especial presencia en redes sociales y smartphone. De esta forma, desde la Federación buscamos llevar todos los mensajes del Día Mundial a sus principales redes: facebook y twitter en donde tenemos ya numerosos seguidores que colaboran en la difusión y movilización.
Además, somos conscientes de la revolución que están suponiendo las aplicaciones para smartphone y por ello vamos a desarrollar una específica del Día Mundial en donde los usuarios podréis acceder a toda la información, comentar en redes sociales y descargar todo el kit de campaña.

Unirse al Día Mundial
Desde FEDER os invitamos a adheriros al día más importante de la historia en materia de enfermedades raras. Para ello, os damos algunas ideas de cómo formar parte de la Campaña:

1. Busca tu acto por el Día Mundial más cercano y ACTÚA: Toda la información en el Pack de Información general de Campaña.
2. Realiza tu propio acto por el Día Mundial y ACTÚA: Toda la información en el Pack de Información general de Campaña.
3. Adhiérete a la Declaración Oficial del Día Mundial y ACTÚA: Durante el mes de febrero estará disponible en nuestra web.
4. Recauda fondos a través de una actividad y destínalo a las personas con ER a la vez que ACTÚAS: Toda la información en el Pack de Información general de Campaña.
5. Escribe un mensaje el 29 de febrero. PASALO a tus amigos y ACTÚA: Tan sencillo como reenviar este sms es ayudar a las personas con enfermedades raras.
6. Participa en la movilización que se va a generar en redes sociales: Difunde y participa en las actividades que FEDER va a impulsar a través de Facebook y Twitter con motivo del Día Mundial.
7. Siendo promotor del Día Mundial y llevando nuestra voz: Difundiendo nuestro mensaje y nuestra campaña a toda su red de contactos.
8. Enviando testimonios que trasladen falta de equidad: Envía tus testimonios a comunicacion@enfermedades-raras.org
¿Vas a realizar alguna actividad? CUENTANOSLA
Si desde tu asociación o bien a nivel individual vas a realizar alguna actividad por el Día Mundial, queremos que nos la cuentes para poder darla difusión a través de nuestros medios corporativos. Por ello, te rogamos que te descargues la ficha de actos y la envies rellena a comunicacion@enfermedades-raras.org con toda la información que tengas sobre la actividad.

martes, 7 de febrero de 2012

Asociación Española de SRT

Gracias a Luisa la cabeza visible y un grupo de padres y madres con familiares afectados de SRT se ha construido una necesidad: La Asociación Española de SRT, gracias a este gran esfuerzo realizado por estas personas, estamos empezando a ser visibles dentro de la sociedad, no estamos dentro de un cajón desastre como son las Enfermedades Raras", esto significa apoyo e información para familias y afectados de SRT, y para el resto de la sociedad en la que vivimos información que eso facilita la integración y desplaza a un lado el rechazo. Hay que seguir trabajando mucho para conseguir un lugar en este mundo, pero con la colaboración de todos seguro que se consigue. ¡Gracias!.

JORNADAS SRT EN MADRID 25 Y 26 DE FEBRERO
Toda la información en la web: http://www.rubinsteintaybi.es/JornadasenMadrid/