28F día Mundial de las Enfermedades Raras

Se celebra el día  Mundial de las Enfermedades Raras, espero que  con la campaña que ha realizado FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) se sensibilice un poco la población, ya que a todos nos pasa que hasta que no nos toca de cerca no vemos realmente por lo que pasan estas familias y me incluyo. El camino no es fácil y se vislumbra largo y cuesta arriba pero como todo en la vida hay que tomárselo de la mejor manera posible, de esta manera se planta mejor cara a los contratiempos. Esta filosofía que dejo aquí plasmada me ha costado mucho, mucho aprenderla y todo ello me lo han enseñado mi niño y mi niña y otras veces mi marido.

Tenemos que tomar conciencia todos de que hay un sector de la población que necesita una serie de necesidades extra a las de cualquiera y no por eso excluirlo o ponerle techo, si todos lo entendiésemos así la vida de estas, nuestras personas seria mucho mas fácil.

Os dejo el enlace al anuncio de FEDER. http://www.youtube.com/watch?v=_6OZumdrYtQ&feature=BF&playnext=1&list=QL&index=1

La enfermeria en casa

Empezamos la semana estupendamente, tengo a mis dos peques en casa malitos...con lo de siempre un "virus" ja ja ja o así lo denominan los médicos cuando no saben lo que tienen, los síntomas son: mocos, fiebre, tos, vomito ¿que es?...pues muchos mimos, suero fisiológico, antitérmicos si tiene fiebre etc, pero que hacer cuando son dos los que quieren los mimos a la vez...pues si tienes a uno en brazo el otro llora y si sueltas al que tenias en brazos para coger al otro...¡uf te monta una!...que llega un momento que no tienes ni idea de lo que hacer, aunque algunas veces se me pasa por la cabeza hacer puenting desde la ventana de mi salón pero sin cuerda (es una broma), aunque no mucho mejor es un maratón de Cantajuegos o Dora la exploradora aunque al menos los entretiene sentados y casi sin pensar en nada.
Bueno lo que espero de verdad es que se pongan buenos pronto que verlos así de pachuchos me da mucha cosita.

V Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras

El Colegio Oficial de Farmacéuticos de Sevilla y la Federación Española de Enfermedades Raras organizan del 17 al 19 de febrero la V Edición del Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Bajo el título, “Uniendo esfuerzos frente a las enfermedades raras”, todas aquellas personas interesadas en el abordaje de las patologías poco frecuentes se darán cita en Sevilla en el congreso bianual más importante sobre estas enfermedades.

Más información: http://www.farmaceuticosdesevilla.es/opencms/opencms/Proyecto/proyecto/RICOFS/congresoMHER.html

Dependencia

¡Por fin!, después de un año y medio de entregar la documentación para solicitar las ayudas para las personas con dependencia y varias visitas por parte de la Junta y Ayuntamiento (Servicios Sociales), nos visitaron en casa para ver al peque, como está y valorar las necesidades económicas o domiciliarias que necesitase, ya nos han comunicado que dentro de unos 6 meses nos darán la ayuda económica, la cuantía no nos lo han comunicado pero bueno menos da una piedra.

Además para madres o padres que  no estén trabajando y que no cobren el paro, le dan de alta en la Seguridad Social como cuidadores y por lo menos seguimos cotizando a la Seguridad Social que  hay que pensar también en nuestra jubilación.

Buceando por internet he encontrado un nuevo plan que están poniendo en marcha desde el Ministerio de Educación, Igualdad y Trabajo e Inmigración, para la acreditación de las competencias profesionales adquiridas por las personas a través de la experiencia laboral o de vías no formales de formación en el ámbito del cuidado de la educación infantil y la atención a personas dependientes. Este plan se llama
Acredita-T

Para mas información: http://www.juntadeandalucia.es/igualdadybienestarsocial/export/Dependencias/HTML/index.html

http://www.acredita-t.gob.es/

¡¡Al cole!!

El próximo año mi hijo ira al colegio y eso me llena de sentimientos contradictorios, por un lado la satisfacción de que se esta haciendo cada vez mas mayor de que tendrá nuevas experiencias, nuevos amigos, aprenderá cosas nuevas y por otro lado..tengo la inseguridad de si estará bien atendido, si se integrara bien.
Así que como ya tenia claro el colegio que quería para el, solicite una entrevista con la directora del centro y la verdad es que me aclaro las dudas que tenia, el centro  que he elegido es un colegio público que esta preparado para niños con necesidades especiales eso significa que tiene personal adecuado para atender a estos niños.
En Andalucia que es donde yo resido la solicitud de matricula se abre en Marzo.
Para niños con necesidades especiales hay que entregar en el colegio además de la mencionada solicitud, todos los informes médicos de especialistas del niño, para que el colegio lo envié al EOE (Equipo de Orientación Educativa) además si el niño esta asistiendo a Atención Temprana ellos mismos realizaran un informe y lo remitirán por correo al EOE, cuando reciban toda la información del niño te citan para valorar el tipo de educación y centro que necesite el alumno.

Mas información : http://www.juntadeandalucia.es/educacion/

SRT en Facebook

Hace poco encontré en Facebook un grupo liderado por Luisa madre de una peque con SRT, este grupo esta integrado por varios papas y mamas con la misma situación, el cual me dio mucha alegría poder entrar a formar parte (y todo hay que decirlo...me dieron una calurosa bienvenida), así podremos estar en contacto y ver diferentes puntos de vista, y comentar con mucha ilusión las metas alcanzadas de nuestros peques.

Este grupo lo podéis encontrar en Facebook y en la barra de buscar amigos poner: "SÍNDROME RUBINSTEIN TAYBI EN ESPAÑA"